Logotips d'organismes oficials

Arenys de Lledó col·laborarà en una campanya solidària amb la síndrome de Noonan

El pròxim 26 de març es farà un esmorzar motero solidari per a donar a conèixer el projecte i esta malaltia rara

Corporacio i veïns del poble, durant la celebració del Dia de les Malalties Rares' a Arenys. | Foto: NDM

L’ajuntament d’Arenys es va tenyir de verd el passat 28 de febrer, coincidint amb la celebració del Dia de les Malalties Rares. De fet, el poble s’ha afegit a la iniciativa solidària ‘Rodando con Noonan‘, a través de la qual es vol donar visibilitat a una malaltia que afecte 1:1000 nascuts, amb l’esperança que s’invertixque en la recerca de la síndrome de Noonan i altres malalties rares. El projecte ‘Rodando con Noonan’ parteix d’un pare aficionat a les motos i natural de Cantàbria que té una xiqueta amb esta síndrome, i que està recorrent diferents punts de la geografia espanyola damunt d’una motocicleta per a donar a conèixer la malaltia i sobretot recaptar diners per a invertir en recerca. Una ruta motera que pararà el pròxim 26 de març a Arenys, on s’ha organitzat un esmorzar solidari, amb xarrades, música i volta motera. Els diners que es recapten aniran a parar a este projecte solidari.

Xavi Cortés és l’alcalde d’Arenys, i va explicar que «a través d’una companya de la corporació municipal, la Carmen Huguet, i el seu home, vam ser coneixedors d’un moviment que recapte fons de cara a la investigació de les malalties rares. El passat 28 de febrer, i aprofitant el dia mundial, vam llegir un manifest al balcó de l’ajuntament i vam anunciar la iniciativa que impulsarem des del municipi». Darrere de ‘Rodando con Noonan’ trobem un pare de Cantàbria aficionat al motociclisme que té una xiqueta de 3 anys amb la síndrome de Noonan, una malaltia que «a la llarga la impossibilitarà per a la resta de la seua vida», va explicar l’alcalde d’Arenys. Des del consistori van considerar significatiu treballar en projectes solidaris. «Tots hem sentit parlar de malalties rares, les quals, en afectar poques persones, coste dedicar recerca suficient». Per això, el transfons d’esta iniciativa.

A través de ‘Rodando con Noonan’, la campanya solidària pretén recórrer 5.000 quilòmetres i donar visibilitat a esta malaltia per tota la geografia espanyola. A la campanya inclús s’hi ha afegit un concessionari de Barcelona, que li ha cedit una moto a l’impulsor de ‘Rodando con Noonan’. «La campanya consisteix en fer concentracions per diferents racons de la geografia nacional», les quals «inclouen esmorzars, actuacions en viu o música gravada i recorreguts en moto». Una campanya que pararà a Arenys de Lledó el pròxim 26 de març, en diumenge, i que està oberta a tots aquells veïns i veïnes del territori que es vulguen sumar a la causa. Esta campanya solidària es pot seguir a través de la pàgina web moterosespana.es, on apareixen detallades algunes de les accions que s’han fet al llarg d’este 2023, i on està obert també un número de compte per a col·laborar amb la campanya.

RUBÉN LOMBARTE
Mitjans